“Leçon de vie” : et mon cul, c’est du poulet ?

Je ne sais pas pour vous, mais chez moi, il y a des boutons sur lesquels il ne faut pas appuyer. Par exemple, quand la gosse avait 5 mois, il ne fallait absolument pas venir me faire remarquer qu’elle était chauve du dessus de la tête, sans quoi je me mettais à hurler la bave aux lèvres que NON PAS DU TOUT ET ELLE EST TRÈS JOLIE D’ABORD. Maintenant qu’elle a trois ans et qu’elle arbore une couette blonde digne d’un petit poney, je peux admettre devant l’album photo que oui, elle était effectivement chauve MAIS QU’IL RESTAIT DES CHEVEUX SUR LES CÔTÉS quand même.

Outre ce sujet délicat, il existe trois mèmes qui me font complètement sortir de mes gonds :

1/ “Il n’y a qu’une seule race : la race humaine” parce que c’est l’ESPÈCE humaine, merde.

2/ “Tu vas pas habiller ton fils en rose ! Tu vas en faire un…” - un QUOI ? Il en faut, des patineurs artistiques, bordel.

3/ Entendre à propos d’un malade/handicapé/enfant cancéreux les mots suivants : “leçon de vie”, “battant”, “courage”.

A tel point que l’autre jour, quand quelqu’un a parlé de “leçon de vie” sur twitter, je n’ai pas pu faire autrement que de manifester ma désapprobation - poliment, parce que même quand je convulse d’indignation, j’arrive à rester attentive à mon prochain ; l’approche de la trentaine, sans doute. Et on m’a répondu - poliment - que je me trompais (grosso-modo). Comme je convulsais encore, je n’ai pas réussi à expliquer mon point de vue en 140 caractères (parce que Twitter est limité à 140 caractères, ce qui est très pratique pour faire la révolution mais beaucoup moins pour aborder les choses essentielles de la vie). Une fois la crise passée, j’ai constaté que je n’arrivais toujours pas à expliquer mon point de vue en 140 caractères. Et finalement, je me suis rendu compte qu’en fait, je ne savais pas exactement pourquoi cette expression m’énerve autant. Comme je n’aime pas ne pas comprendre quelque chose, surtout quand ça se passe sous mes cheveux, j’ai cogité pendant une semaine. Et je pense que j’ai trouvé quelques bonnes raisons - et en effet, ça ne tient pas en 140 caractères.

Pourquoi je n’aime pas entendre à propos d’un malade/handicapé/enfant cancéreux les mots suivants : “leçon de vie”, “battant”, “courage” ?

1/ Parce que ça pèse des tonnes

Imaginez. Vous avez 10 ans et une leucémie. Vous avez 20 ans et une mucoviscidose. Vous avez 30 ans et une amyotrophie spinale. Vous faites avec parce que quoi ? Vous allez pas vous suicider, hein ? Vous allez pas pleurer non plus toute journée, si ? Vous allez pas penser à ça jour et nuit, pas vrai ? Bon, alors vous menez votre vie comme vous pouvez, profitant de ce que votre corps vous laisse faire, et parfois, oui, vous êtes courageux parce qu’il y a des soins douloureux, le regard des autres, la peur de la mort et il faut affronter tout ça mais vous allez pas non plus vous laisser mourir par peur des piqûres, n’est ce pas ? Et vous êtes courageux aussi parce que vous voyez l’angoisse de votre entourage et vous prenez tout sur vous pour protéger les gens qui vous aiment. Tout ça, c’est lourd, plus lourd que le cercueil de Marianne James. Et les gens qui vous croisent, qui ne vous connaissent pas, sont épatés par votre courage, votre joie de vivre, votre force. Ils prennent une leçon de vie. Mais vous, qui trimballez votre déveine tel Joe Dalton qui traîne son boulet, avez-vous besoin de voir briller dans les yeux des inconnus la leçon de vie que vous êtes pour eux ? Avez-vous besoin de cette admiration, de cette compassion, de cette pitié ? Non, vous n’en avez pas besoin. Le reste est déjà assez gonflant pour que vous puissiez vous payer le luxe de servir d’exemple à toute la populace. Car qui dit leçon, dit exemple. Qui dit exemple, dit exemplaire. Donc le jour où vous en aurez vraiment, vraiment marre, le jour où vous en aurez assez d’être courageux, que vont dire ces gens qui vous admiraient tant ? Et vos proches, seront-ils toujours à vos côtés si vous n’arrivez plus à être fort ? Est ce qu’on vous fuira, chassé par l’odeur du malheur ? Est ce qu’on vous soutiendra, ou bien on s’effondrera avec vous ? Et ceux qui auront pris leur leçon de vie grâce à vous, ils seront où quand vous serez sur les rives du Styx ? Réponse : ils seront dans leur cuisine en train de se préparer un Nespresso, et continueront leur vie comme avant en faisant les mêmes choix qu’avant, parce que votre leçon, ils l’auront déjà oubliée.

2/ Parce que c’est très surfait

Oui, le mucoviscidosique est courageux, mais pas tout le temps. Il peut même passer sa (courte) vie à se plaindre sur facebook. Le petit leucémique est courageux, mais parfois pleurnichard et odieux avec les infirmières. Oui, le myopathe est courageux, mais il peut aussi jouer à World of Warcraft 24h/24 sans rien faire de sa vraie vie, et ça peut aussi être un vrai con. Et je dirais, tous les trois ont bien raison. On ne devient pas un petit saint parce qu’on a une maladie grave. On ne devient pas sympa parce qu’on va peut-être crever. On ne fait pas de bons choix de vie parce qu’on a vaincu le cancer. C’est pas parce qu’on est différent qu’on est plus intelligent. Mais du coup, la leçon de vie, là, je me demande en quoi elle consiste. Si seulement ça amenait les gens à traiter ces personnes-là comme n’importe quelle autre personne ! Mais non, les gens ne voient que votre courage supposé et leurs yeux brillent tels ceux du Chat Potté de Shrek.

3/ Parce que c’est tenter le diable

Vous ne pouvez pas savoir combien il est tentant d’abuser de son état de grand corps malade pour obtenir un massage / se faire pardonner d’un truc / devenir célèbre. Alors quand on voit briller l’admiration des autres pour notre courage, on a bien envie d’en profiter. Ce qui est mal, parce que le jour où vous aurez vraiment besoin d’un massage ou de vous faire pardonner d’un truc, votre demande n’aura peut-être pas la même force si vous en avez abusé auparavant. Et si vous devenez célèbre grâce à votre plume / superbe châssis / talent pour la chanson, tout le monde murmurera que vous ne le méritez pas et que vous n’avez de succès que parce que les gens ont pitié de vous.

J’espère que comme ça, ça paraît plus clair. Vous remarquerez que je suis cohérente avec mes propos, parce que je tiens ce blog depuis plus de 6 ans et pas une seule fois je ne vous ai parlé de ma mucoviscidose. J’ai voulu le faire à plusieurs reprises, et ce dégoût de la leçon de vie que je ne veux pas être pour vous m’en a empêchée. Je voulais que vous me lisiez pour ce que j’avais à dire, si et seulement si mes articles étaient bons, et pas parce qu’ils étaient écrit par une pauvre grande malade. Et j’aimerais bien que ça continue comme ça, donc le premier qui parle de courage dans les commentaires, je lui enfonce ma joie de vivre au fond de la gorge jusqu’à ce qu’il goûte aux poils de mes aisselles.

Par contre, vous n’avez pas intérêt à vous barrer ou à m’unfollow sur Twitter, bande de petits eugénistes !

Edit : elle dit la même chose que moi, en plus court et en mieux (et elle a pris le titre auquel j’avais pensé au départ ^_^) :

http://www.labouseuse.fr/2011/02/lecon-de-vie-mes-fesses/

Et puis lui aussi :

http://xave.org/post/2011/02/01/des-nuages

Et elle :

http://ledesor.net/?post/2011/02/01/Le-jaspe-vert-des-solitudes

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31

01 2011

30 Comments Add Yours ↓

The upper is the most recent comment

  1. 1

    Merci pour cette belle leçon de vie

    #krkrkr

  2. FouetLiane #
    2

    Je suis tellement d’accord avec toi ! C’est de la discrimination à l’envers en fait, cette histoire. Mais bon, le jour où tout le monde sera enfin sur le même pied d’égalité… Il est très loin !

  3. 3

    Je suis handicapé de naissance, et j’approuve ce message.
    Y a rien de pire que ce mec qui voulait tellement tellement se sentir désolé pour moi, chaque semaine quand j’allais à la kiné.

    (le lien au-dessus renvoie à l’article que j’avais fait qui évoque le sujet- mais pas que)

  4. Bidibulina #
    4

    Très bon billet. Première fois que je te lis, sûrement pas la dernière. Et je te rejoins sur chaque point. J’ai une amie aveugle (donc handicapée) et chaque fois que je le mentionne, les gens penchent la tête sur le côté d’un air contrit. Et c’est un enchainement de questions suivi d’un concert de “Awww, la pauvre.” mais elle, elle vit comme ça et ne se trouve pas plus malheureuse que d’autres qui ont d’autres problèmes. C’est pas cool de pas voir mais elle a d’autres plaisirs dans la vie, un taf, un boulot, un mec et pas besoin de la fausse pitié des gens, elle préfère l’attention éveillée par une amitié sincère qui n’a rien à voir avec le fait de la voir se déplacer avec une canne blanche.
    J’aime picoler avec elle, danser le rock avec elle (et elle y arrive bien mieux que moi) et refaire le monde au café ou qu’elle me fasse à déjeuner son fameux saumon au micro-ondes quand je vais manger chez elle. Et prendre l’apéro sur son canapé rouge, qu’elle a choisi rouge parce qu’elle le voulait rouge et qu’elle s’en fout de pas le voir parce qu’elle sait qu’il est rouge et qu’elle emmerde tous ceux qui se demandent ce que ça peut lui faire.
    Bon, sur ce, je vais aller te stalker sur Twitter maintenant.

  5. Armelle #
    5

    Tu as bien raison de vouloir qu’on te considère pour la femme que tu es, pas pour ton fardeau, ou ta particularité, ou ton rhume.
    Ce n’est pas pour ça que tu es plus ou moins fréquentable.
    Mais bon, quand on a été forgé dans les contours de ce moule du “handicap”, on a quand même, souvent, concentré sur sa petite vie l’expérience de plusieurs vies en matière de souffrance, et cela se voit à la profondeur des rides, ou des silences, ou des regards. Ce qui n’empêche pas de détester les Nespresso et de leur préférer le thé. (Pardon pour cet instant de superficialité).

  6. 6

    Je me barre pas, mais tu te doutes bien que c’est uniquement parce que t’es ma plus ancienne blogpote et que t’as sûrement des dossiers sur moi.

  7. 7

    Nan mais je le savais, bien sûr, je ne te lis que pour ça, comme tout le monde.

  8. 8

    TU veux dire par la que tu ne t’épiles pas les aisselles :shock:
    hééé la souris, tu parles d’un scoop :lol:
    bon je répondrai plus intelligemment demain !

  9. Z #
    9

    Moi ce qui me tue c’est les gens qui écrivent “je me suis renduE compte”. Impossible de me concentrer sur le reste.

    “JE ME SUIS RENDU COMPTE.” (invariable)(on se rend, quoi, des comptes)

    Cent fois.

  10. Alix #
    10

    Catzou : on peut sentir mauvais à cet endroit même avec une épilation impeccable !
    Ton commentaire sur les gens qui se plaignent me fait penser à la fille de ma marraine, qui passait son temps à geindre. Ses parents ne la prenaient plus trop au sérieux. Du coup, le jour où elle s’est plainte du ventre un peu plus que d’habitude, ils lui ont dit d’arrêter son char. Ils ont quand même fini par réagir quand ils ont vu que vraiment ça n’allait pas. Arrivés aux urgences, en fait elle en était déjà à la péritonite…

  11. 11

    Alix > je ne sais pas, tout ce qui vient de moi sent bon la rose
    Je ne crois pas que le fond de l’histoire soit celui ou celle qui crie au loup mais l’histoire de “essayez de vous mettre 2 secondes à la place des autres” et évitez les sentiments de pitié, d’admiration béate (ohhhhh Grégory Lemarchal, un ange sorti des cieux” ) de jalousie (oui les malades ne peuvent être des gens comme les autres, de toute façon, et c’est bien connu ils ont des traitements de faveur, plus de jouets à Noël, une place handicapé pour sa garer vite fait à ikéa : pff c’est consternant)

  12. Maggie #
    12

    Armelle > mais oui, mon beau-frère ose me faire remarquer que j’ai des rides ! Tu trouves ça normal ??? :lol:
    Sharky > tu fais bien, tu fais bien :evil:
    Catzou > je savais que tu trouverais ça renversant.
    Z > ayé, j’ai corrigé, ça va mieux ? Et tu as laissé passer mon “World of Worcraft”
    Alix > tout ça m’a l’air un poil confus. je n’ai pas dit que mes aisselles sentaient mauvais, j’ai dit qu’il y avait des poils - ce qui est faux, parce que je n’ai pas inventé cette expression : je l’ai prise à Ken Tanaka. et je pense que tu as mélangé deux paragraphes de mon article. sinon, coluche disait que “l’alcoolique c’est quelqu’un que vous n’aimez pas et qui boit autant que vous”, ça me paraît tellement accurate que j’en ai des visions avec des auras lumineuses et de la musique d’orgue.

  13. 13

    J’adhère particulièrement au point 1, m’offrant actuellement une petite rando au bord du styx (très dépaysant, à voir), l’étiquette du courage prend un aspect légèrement décalé comique, savoureux. Et lourd, ouais.
    Pour le 3 par contre, j’ai pas expérimenté ça. Je crois au contraire que je fuis tellement l’effet leçon de vie, courage, pitié, que je me hérisse dès qu’on me propose le moindre truc gentil, de peur que. Et du coup, j’ai l’air encooore plus courageuse. Fail. ^^

  14. 14

    Une seule chose à dire: merci. Je n’ai pas été longtemps (quelques semaines/mois tout de même) dans les retranchements de mon corps (un autre genre mais quand même) mais ce que tu exprimes dans ton article est l’essence-même de la dualité de ce qui était ma vie à l’époque. A la fois dépendance extrême et rejet total de l’autre, “ce gros con” (hehehe). Au point de se mettre dans des situations vraiment débiles, genre aller à pied (ahahah) chez le physio par 5 cm de neige parce que j’y arrive très bien les autres jours et que je vais quand même pas appeler un taxi pour 300 mètres. Avec deux béquilles et un seul pied, je te conseille, ça aide bien à resituer les priorités.

  15. ceth #
    15

    Je pense que tu comprendras pourquoi je me suis étouffée avec ma propre salive… :smile:

  16. Mumoldue #
    16

    Y a en fait quand même deux races humaines : les “handicapés” et les “normaux”.
    Si on regarde de plus près, ce sont les “normaux” qui sont “handicapés” justement par le fait qu’ils se croient normaux et quasi parfaits (ce qui leur permet de regarder les autres avec une vraie ou une fausse commisération…)tandis que les “handicapés” conscients de leur handicap (perceptible ou non par les autres) sont “normaux” parce que le handicap c’est juste une question de degré et qu’il faut bien faire avec, plus ou moins facilement ou difficilement….
    Dans les deux races, il y a des chiants, avec divers degrés également mais là, ça n’est plus lié au handicap…

  17. 17

    Et au milieu de ce vibrant témoignage qui vient du coeur, t’arrives à placer une référence aux Inconnus…
    Bam la leçon de vie :neutral:

  18. L'Ogre #
    18

    je suis entièrement d’accord avec vous tous !!

    Moi aussi je pense que tu as un COURAGE exemplaire Maggie !!

  19. Maggie #
    19

    Celinextenso > Doudou, après avoir lu mon article, m’a dit que “si les gens veulent absolument que tu sois courageux, c’est parce qu’ils n’ont pas du tout l’intention de gérer ta détresse” - et j’ajouterais même, au vu de certaines expériences que j’ai eues : ils attendent même que tu prennes la leur en charge, celle que ton histoire provoque chez eux. Par exemple, quand Grégory Lemarchal est mort, certaines personnes sont venues me pleurer dessus…

    Ceth > mais tu te doutes bien que je suis en parfaite communion avec toi, là :???:

    Luthi > je crois que tu as trouvé ta nouvelle religion, finalement. ne me remercie pas et prosterne toi :cool:

    L’Ogre > message reçu : j’arrête l’épilation jusqu’au 12 :mrgreen:

  20. 20

    :sad:
    (c’est ce que j’ai trouvé de plus approchant hein…)

  21. 21

    Merci d’avoir écrit ça, j’ai mis le doigt et j’ai pu crier ma propre rage après t’avoir lue.

    J’ai un mal de chien à commenter ce billet (je viens de laisser un commentaire bien pourri chez Xave aussi), mais bon, j’avais vachement envie de te dire merci.

    (Blanche neige la pute, oui)

  22. 22

    Il y a quelque chose comme 22 ans, je créais l’association pour le droit imprescriptible des veuves des orphelins des noirs des juifs, des cancéreux et des séropositifs à se faire engueuler comme tout le monde. Je suis prête à réactualiser les statuts et à rajouter les mucco…

  23. Leaulau #
    23

    Je te lis depuis presque 5 ans, et que tu sois malade ne change rien à l’histoire. T’es drôle pareil et caustique avec ça !

    Par contre, j’ai eu un doute avec l’histoire des gamins leucémiques qui font chier les infirmières. Ca sentait le vécu et en tout cas, à moi ça m’a parlé (adore bosser en hématologie, surtout avec les gosses !)

    vivement le prochain billet !!

  24. kiwis #
    24

    Moi non plus il est pas chauve, il a JUSTE tres peu de cheveux merde!!

    Pour le reste, :neutral:

  25. Mumoldue #
    25

    Si un aveugle est un non-voyant, un bigleux un malvoyant, un sourd un malentendant alors le cul-de-jatte est un mal marchant, le handicapé est maladapté ou non conforme, le chauve, selon son âge, est un déplumé , un malpoilu ou seulement en attente de chevelure.

  26. 26

    …Et le con est un non-comprenant, sauf qu’en plus, il ne s’en rend pas compte. Merci beaucoup pour ce billet. :-)

  27. Mumoldue #
    27

    Anna > :???: Et donc le non-comprenant devrait également être non-parlant…

  28. 28

    Bonjour, je viens de chez la Bouseuse, pas encore lu son texte, cliqué sur ton lien. Merci. Je me suis réveillée un matin paralysée de tout le côté gauche. Après la rééducation, je vais mieux. Merci parce qu’il y a rien qui m’énerve plus, les jours de fatigue où ma latéralisation se passe de mes commandemants, où je vacille, y a rien qui m’énerve plus que le “qu’est-ce que t’es courageuse, quand même…” Je ne suis pas courageuse. Je vis avec et je n’ai pas le choix.

  29. M@rmotte #
    29

    Je n’aurai pas le courage de commenter ta joie de vivre… :razz:

  30. Lismik #
    30

    Des poils sous les bras?!… moi j pense qu il te faut une leçon de veet!



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